ЭПИЛЕПСИЯ В ВОПРОСАХ И ОТВЕТАХ
Рекомендации международной
антиэпилептической лиги (ILAE)
© Перевод с английского - Т.В. Богачева, 1998
Как правило, члены семьи, а также воспитатели детей, страдающих эпилепсией, бывают обеспокоены возможностью получения ребенком травмы в результате приступов. Эта боязнь часто приводит к введению различных принудительных ограничений в деятельность и поступки детей, что в свою очередь негативно сказывается на поведении, характере и психосоциальном статусе ребенка, вызывая тем самым нежелательные последствия в его дальнейшей жизни. Реальное же положение вещей таково, что в мире природы детство любого живого существа, и ребенка в том числе, наполнено множеством опасных для жизни ситуаций, и для детей с эпилепсией их количество не намного превышает среднестатистический показатель. Нет смысла говорить о введении каких-либо общих фундаментальных ограничений для детей с приступами, однако стоит остановиться на нескольких
принципах, положенных в основу принятия решений об ограничениях.НЕОБХОДИМОСТЬ В ОГРАНИЧЕНИЯХ
Существует три основных причины, оправдывающих необходимость ограничивать действия детей с эпилепсией. Во-первых, это вполне реальная опасность получения ребенком травмы во время приступа вследствие возможных неудачных падений, ожогов, порезов и ссадин, переломов костей и зубов, вывихов
. Во-вторых, это необходимость оградить ребенка от событий и обстоятельств, способных провоцировать у него приступы, как, например, мелькания и вспышки света (фотостимуляция), недосыпание, прием алкоголя, перегревание. И, наконец, в исключительных случаях ограничения могут быть обусловлены боязнью эмоционального ущерба, психической травмы ребенка.Для некоторых детей должны вводиться ограничения временного характера, например, в следующих ситуациях: а) в течение 2-3 месяцев после впервые произошедшего приступа; б) с момента начала медикаментозного лечения и до тех пор, пока не будет ясно, что дальнейшее возникновение приступов крайне маловероятно; в) в течение нескольких месяцев после отмены приема противосудорожных препаратов.
Ограничения могут вводиться на неопределенный срок для детей с упорно рецидивирующими, не поддающимися лечению приступами. У детей с прогрессирующими формами эпилепсии условия введения и действия тех, или иных ограничений должны с течением времени пересматриваться.
ФАКТОРЫ, ВЛИЯЮЩИЕ НА ВВЕДЕНИЕ ОГРАНИЧЕНИЙ
Существенное значение в принятии решений о запретах и ограничениях отводится следующим факторам:
Возраст ребенка
Всем детям дозволено делать лишь то, что
предполагает соответствие разрешаемых
действий их возрасту, темпераменту и уровню
психического развития. Для детей младше 8
лет все ограничения должны носить форму
запретов или обязательных правил. В более
старшем возрасте дети начинают осознавать
необходимость и важность принятых
ограничений, поэтому следует добиваться их
согласия на проявление особой сдержанности
в тех ситуациях и в те моменты времени,
когда обычные правила поведения этого не
требуют.
Типы приступов
Насколько различный характер имеет первая
помощь при различных видах приступов,
настолько же отличаются и вводимые при этом
запреты и ограничения. Приступы, не
связанные с потерей сознания, либо
протекающие во время сна, требуют лишь
незначительных изменений в образе жизни. А
вот приступы, сопровождающиеся потерей
сознания, безусловно, относят ребенка к
наиболее серьезной
Частота приступов
Дети с редко повторяющимися приступами
обычно не нуждаются в каких-либо
ограничениях их деятельности. Это вполне
разумно, если, к примеру, в течение года
имелся всего лишь однократный приступ.
Напротив, при очень частых абсансах,
миоклонических, атонических или тонических
судорогах, а также у детей с недавно
диагностированной эпилепсией, требуется
введение соответствующих ограничений до
установления полного контроля над
приступами.
Время и место действия приступов
У некоторых детей приступы возникают
только во время сна, то есть, в тот момент,
когда ребенок находится в относительно
безопасном удобном положении. У других же
детей приступы возникают в активное время
суток и могут быть спровоцированы
световыми мельканиями, бликами телеэкрана
или видеомонитора. Данные обстоятельства
можно преодолеть, либо в какой-то мере
ограничить их воздействие, пользуясь,
например, солнцезащитными очками, а также
закрывая один глаз. В тех редких случаях,
когда подобного рода ситуации долго длятся
по времени, они становятся источником
постоянных проблем.
Уступчивость ребенка
Очень важным фактором является способность
ребенка к соблюдению ряда условий,
ограничивающих его деятельность, и
способность нести за это постоянную
ответственность. Особую важность такая
самоорганизованность приобретает в
подростковом возрасте, а также в тех семьях,
которые не имеют возможности регулярно
покупать лекарства.
Сопутстсвующие диагнозы
Наличие тяжелого сопутствующего диагноза,
например, физического или умственного
недостатка, также может стать препятствием
к введению ограничений.
ВОЗМОЖНЫЕ ОГРАНИЧЕНИЯ
Далее приводится описание некоторых ограничений применительно к конкретным обстоятельствам, введение которых оправдано риском возможных нежелательных последствий.
В доме
Маленьких детей никогда не следует
оставлять в ванне одних без присмотра. Для
более старших детей предпочтительнее
пользоваться душем, однако, никогда не
следует запирать дверь в ванную комнату.
Потеря сознания может привести к падению в
воду, а при этом достаточно легко
захлебнуться. Необходимо также избегать
спальных поверхностей (например, водяной
матрац), покрывал и подушек, способных
вызвать затруднение дыхания и, как
следствие этого, удушье. Особенно это
касается постелей младенцев и маленьких
детей. И, конечно же, необходимо исключить
пребывание детей вблизи открытого огня,
горячих печей и духовок, на лестницах.
Вне семьи
Няня, воспитатель детского дошкольного
учреждения, учитель в школе, а также любой
другой человек, несущий в определенные
моменты времени ответственность за ребенка,
должны быть проинформированы о вероятности
появления приступов. Очень важно, чтобы
наблюдающие за ребенком взрослые были
детально ознакомлены с основной
информацией о приступах, связанных с ними
В тех случаях, когда существует высокий риск эпилептического статуса у ребенка, ограничения могут быть менее строгими лишь при условии, что постоянно находящиеся рядом взрослые воспитатели заранее были обучены управлению ситуацией и применению быстродействующих противосудорожных препаратов (например, свечей с диазепамом). Если во время приступа у ребенка происходит непроизвольное мочеиспускание, то было бы разумным держать на этот случай в школе запасную одежду. Вообще, одноклассникам лучше знать о возможных приступах у их товарища, особенно, если приступы протекают генерализованно или имеют выраженную картину. Часто проходит много времени, пока семья свыкается с необходимостью разглашения диагноза ребенка, но к этой вынужденной мере требуется снисходительно-поощрительное отношение.
Спорт и развлечения
Плавание,гребля, серфинг
Всем детям, занимающимся водными видами
спорта, необходимо постоянное наблюдение
опытного спасателя. Плавать лучше всего
вместе с друзьями. Благоразумно
пользоваться спасательным жилетом.
Основные факторы, на которых следует
заострять внимание, - это возраст ребенка,
частота приступов и надежность и
тщательность контроля за его действиями.
Подводное плавание и прыжки в воду
Это те из немногих видов спорта, которых
следует избегать детям с эпилепсией.
Ночевки в походе и у друзей
Взрослый, несущий в данных ситуациях
ответственность за детей, должен быть
поставлен в известность и о форме приступов
у ребенка, и о правилах оказания первой
помощи, и о способах извещения семьи в
случае необходимости аналогично тому, как
это принято в школе или при любых других
активных и физических занятиях с детьми.
Путешествие на самолете, а также
путешествие по областям, имеющим
слаборазвитое медицинское обслуживание
До той поры, пока доступна
квалифицированная медицинская помощь, нет
необходимости как-либо ограничивать детей
в путешествиях. Близкие обязаны заранее
обдумывать и обеспечивать те необходимые
меры, которые неизбежно потребуются при
оказании первой помощи во время приступа.
Могут возникнуть и такие ситуации, когда
разумнее прервать путешествие, либо в
срочном порядке применять
быстродействующие противосудорожные
препараты. Решение должно приниматься,
исходя из аналитического сопоставления
вероятного риска и несомненной пользы для
ребенка.
Лазание по канату, деревьям, скалам
Рискованные подъемы на высоту нужно
запрещать. Это касается не только детей с
эпилепсией. Подобные запреты продиктованы
здравым смыслом.
Бег на лыжах по пересеченной местности,
бег на длинные дистанции и другие виды
спорта, требующие выносливости
Очень маловероятным является
предположение, что интенсивные занятия
спортом способны негативно сказываться на
приступах. Хорошей проверкой и
доказательством устойчивости к приступам
заведомо могут стать подготовительные и
тренировочные занятия перед
соревнованиями.
Катание на велосипеде, коньках, роликах,
роликовой доске
Всем без исключения детям, в том числе и
детям с эпилепсией, следует при катании на
перечисленных спортивных снарядах
избегать оживленных улиц и площадей. Кроме
того, независимо от наличия у них приступов,
дети при катании обязаны надевать защитные
шлемы и накладки. Если приступы не
контролируются, или же выявлены совсем
недавно, то катание на велосипеде, коньках,
роликах и доске должно быть прекращено.
Футбол, регби, ручной мяч, хоккей (контактные
виды спорта)
Легкие ушибы головы, возможные при занятиях
данными видами спорта, - это, безусловно,
травмы, но не настолько серьезные, чтобы
вызывать приступы.
Управление автомобилем или другими
транспортными средствами
Ограничения, касающиеся водительских прав,
различны в разных странах. В некоторых
государствах их не существует, достаточно
иметь лишь разрешение врача на
передвижение в целом. В других же при
наличии диагноза в анамнезе требуется
период отсутствия у больного приступов
продолжительностью от 3 месяцев до 1 года.
Людей с активной формой эпилепсии, садящихся за руль, необходимо предупредить об опасных ситуациях, способных возникнуть при управлении транспортными средствами, и такое предостережение должно быть сделано в письменной форме. Пациенты с резистентными к лекарственной терапии формами приступов должны быть вообще отстранены от вождения и проинформированы об опасности нарушения этого запрета, а также о невозможности выплаты страховки вследствие произошедшего при этом несчастного случая.
Хотя правила везде и неодинаковы, но в том случае, если возобновление приступов произошло в результате назначенных врачом изменений в лечении, пациент не должен совсем отстраняться от управления транспортным средством, особенно, если при этом предполагалось, что возврат к ранее принимавшимся препаратам восстановит контроль над приступами. Как бы то ни было, но полное прекращение приема лекарств представляет собой сложную проблему как для врача, так и для пациента-водителя. Для некоторых пациентов риск возобновления приступов при отмене медикаментозной терапии достаточно мал, но если приступ все-таки случается, то с наибольшей вероятностью это происходит в первые 3-6 месяцев после снятия лечения. В этот период за руль садиться не следует.
СОВЕТЫ НА БУДУЩЕЕ: КАК МОЖНО СВЕСТИ К МИНИМУМУ ОГРАНИЧЕНИЯ И ЗАПРЕТЫ
Для того, чтобы существенно сократилось количество ограничений и запретов, установленных для детей с эпилепсией, необходимо прежде всего повышение уровня образованности как семьи, так и общества в целом. Необходимо также постоянно поощрять детей к различным активным действиям, не представляющим опасности
для их здоровья. Необходимы исследования по поводу, как самого факта установления ограничения, так и его уместности, а также соответствующей продолжительности. И, наконец, оценка воздействия выполняемых ограничений должна производиться комплексно и с научных позиций.Члены комиссии:
Professor Olivier Dulac, Chairman; Dr. Frank Besag; Professor Neil Buchanan; Professor Carole Camfield; Professor Bernardo Dalla Bernadina; Dr. Charlotte Dravet; Dr. Stella Maris Perraro; Dr. Adalberto Gonzalez-Astiazaran; Dr. Gregory L. Holmes; Professor Maryse Lassonde; Professor Niall O'Donohoe; Professor Shunsuke Ohtahara; Dr. Igor M. Ravnik; Dr. Willy Renier; and Dr. Joseph Roger.